Den frågan har ett självklart svar för mig.
Att Sam får en normal och sund relation till mat.
Han hade en bra period i våras, riktigt bra.. Det var så att vi nästan vågade hoppas att nu, nu vänder det!
Sen gick det neråt igen, men han åt iaf.. Sen åkte han med moster, mormor och mormors sambo på semester till Egypten. Som vanligt på semester slutade han äta, det var bara hans välling gjord på sondnäring han åt. Problemet var att på denna semestern drog han på sig en förstoppning efter att först varit magsjuk i två dagar.
Sams mage redde inte upp förstoppningen själv och jag gjorde allt jag kunde för att få bukt med den. Jag kämpade med att få i honom fiber, han fick stora mängder lactulos, jag fick honom att dricka hur mycket vätska som helst, jag såg till att han rörde på sig ordentligt och jag masserade hans mage.
Inget hjälpte..
Så vi fick åka till barnakuten, där förstoppning konstaterades och han fick klyx. Jag fick med klyx hem för att ge honom här hemma med. Det hjälpte inte mer än minimalt. Så vi fick åka in igen. Då gjordes en röntgen som visade på svår förstoppning, han hade avföring i hela tarmen, uppifrån och ner samt att tarmen töjts ut.
Så under ett antal dagar fick vi åka in till sjukhuset morron och kväll, på kvällen fick han ett oljelavemang och på morronen ett vattenlavemang.
Det hjälpte, förstoppningen släppte.
Jag förklarade vikten av att äta så att han inte skulle bli förstoppad igen och Sam förstod.
Han har kämpat på med maten och ätit bra några gånger, men mest har det varit att kämpa, men en del mat har iaf åkt ner.
Men för ca 2 veckor sen så svängde det helt, han åt mindre och mindre och nu är vi mer eller mindre tillbaks på ruta ett igen.
Han vill inte äta, han tycker inte om mat längre säger han.
Det spelar ingen roll vad jag gör för mat, hur mycket jag tjatar, bönar eller ber, det hjälper inte.
Han ville ha makaroner med smör och ketchup för en stund sen, så jag gjorde det till honom.
Jag tog 1dl okokta makaroner och kokade upp..
Han åt 4 teskedar.
Han har ätit 100ml välling imorse, så han borde vara hungrig tycker man, men tydligen inte..
Där kommer det största problemet in.. Vällingen..
Den är vår livlina. Hans välling görs på en sondnäring som heter Neocate och tack vare den vet vi att han får i sig en del av näringen han behöver varje dag. Den kan knappast mätta, för den är inte tjock som riktig välling, men ja, den är bättre än inget.
Men nu strular han med vällingen med..
Han dricker, om vi har tur, 120ml av den, men oftast mindre. Vi får inte i honom mer.. Så om han får 4 flaskor på en dag, så är vi alltså glada om han får i sig totalt 480ml välling och det är inte mycket..
Nästa vecka ska vi till hans läkare. Världens underbaraste läkare.
Som jag hört rykten om att hon ska sluta. FAN!
Hon var tjänsteledig under ett år, då fick vi istället en läkare som var rent jävla blåst rent ut sagt.
Efter att ha träffat Sam i 5 minuter så hade han löst allt "han äter inte för han har vällingen som godsak" Afan, är det så enkelt??
Vafan tror han??? Då hade väl problemet varit löst för flera år sen!!!
Så jag får höra med hans läkare om ryktet stämmer och fråga om hon isf kan flytta över Sam till en annan läkare som hon själv har förtroende för..
För helt ärligt, jag orkar inte med fler idiotläkare som anser att matvägran inte existerar! Deras barn har uppenbart aldrig matvägrat..
Ja, det återstår att se nästa vecka om Sam gått upp ngt i vikt och växt ngt.. Hans hår växer iaf knappt längre, inte hans naglar heller.. Det brukar växa som ogräs på sommaren!
Uppgiven, ja det är vad jag är, hur länge orkar man???
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar